Leven met hemofilie

Als je hemofilie hebt, brengt dat onzekerheid met zich mee. Het is niet altijd makkelijk daarmee om te gaan. Een wondje of zelfs een interne bloeding - het kan af en toe gebeuren. Daarmee omgaan leer je, maar kost wat tijd. Tijd die je nodig hebt om een balans te vinden tussen zorgen maken en vertrouwen hebben, tussen voorzichtigheid en avontuur.

Een leven lang

Ernstige hemofilie was en is in veel landen een levensbedreigende aandoening. In Nederland beschikken we over voldoende moderne stollingsproducten. Met deze producten kan hemofilie goed onder controle worden gehouden. Daardoor kun je een leven leiden dat in bijna alle opzichten volkomen normaal is. In het dagelijkse leven is hemofilie geen hindernis voor een ontplooiing op persoonlijk, intellectueel en sociaal vlak, voor school en studie, voor de uitoefening van een beroep, voor het gevoelsleven, vrijetijdsbesteding, noem maar op. Mede dankzij de brede beschikbaarheid van stollingsproducten is een gezond en sportief leven mogelijk. En gelukkig ook een lang leven, want met hemofilie kun je heel oud worden.

Niet té voorzichtig

In het dagelijkse leven gebeurt af en toe wel eens een ongelukje. Dat is niet te voorkomen. Dan zou je je helemaal moeten onttrekken aan dat dagelijkse leven (liever geen uitjes, geen sport, enzovoort). Dat is absoluut niet nodig. Met hemofilie kun je een leven leiden als ieder ander, met een paar kanttekeningen. Vakantie is bijvoorbeeld goed mogelijk, ook naar het buitenland. Je moet alleen wel een paar voorzorgsmaatregelen nemen. Ook sport is geen probleem, zij het dat je geen ruige contactsport moet kiezen. En als je gaat sporten, draag je natuurlijk bijbehorende sportkleding en gebruik je goed materiaal. Je bent misschien vooral bang voor een verwonding aan het hoofd. Bedenk dat klappen op het hoofd sowieso weinig voorkomen. En áls het gebeurt, zal het lang niet altijd resulteren in een bloeding. Kortom: té voorzichtig hoeft niet.

Op het werk

Hemofilie is gelukkig geen sta-in-de-weg voor een carrière. Ongeacht de beperkingen (die van persoon tot persoon verschillen), zijn er altijd keuzes. Net als bij sport zijn bepaalde keuzes minder aan te bevelen dan andere. Als je ernstige hemofilie hebt, is een zware baan in de bouw niet het meest voor de hand liggend.

Wel of niet vertellen

Vertel je je werkgever wel of niet dat je hemofilie hebt? Het is moeilijk daar iets algemeens over te zeggen, omdat elke werkgever en elke situatie anders is. Sommige mensen kiezen er voor, altijd openheid van zaken te geven. Een gelegenheid die je kunt aangrijpen te vertellen dat iemand met hemofilie weinig beperkingen heeft in zijn leven, en evenmin op zijn werk.

Ouder van een kind met hemofilie

Als ouder van een kind met hemofilie kan het helpen te vertellen dat e.e.a. wel eens je werkuren kan beïnvloeden. Misschien kom je noodgedwongen wel eens wat later op je werk of moet je vroeger weer weg. In onverhoopte noodgevallen moet je misschien wel eens een hele dag missen. Openheid van zaken stelt je werkgever in staat begripvol te zijn en afspraken te maken over vrij nemen of uren inhalen.

Een collega met hemofilie

Bij het omgaan met een collega die hemofilie heeft, is het belangrijkste misschien wel dat je niet opzichtig anders met hem omgaat dan met anderen. Hoe goed ook bedoeld, je collega wordt er dan steeds met de neus op gedrukt dat hij 'anders' is, een uitzondering. Terwijl hij dat niet is! Als het (bij uitzondering) nodig is hem te ontzien, doe dat dan vrij onopvallend.

Bayer Links