Hemofiliebehandeling
Hemofilie wordt behandeld door de ontbrekende stollingsfactor met een infuus in het bloed te brengen. Of en wanneer dat nodig is, bepaalt natuurlijk de arts. Omdat hemofilie in verschillende gradaties voorkomt, hebben sommige patiënten vaak, en andere juist zelden een behandeling met een stollingsfactor nodig. Bij een ernstige vorm van hemofilie zal de arts immers eerder gebruik maken van deze mogelijkheid.
Wanneer behandelen
In de volgende gevallen is behandeling altijd nodig:
- Een bloeding in een spier, gewricht of een andere interne bloeding.
- Een zware klap op het hoofd.
- Een flinke en/of lang aanhoudende bloeding.
- Verwonding van de nek, mond, tong of het gezicht.
- Een zware pijn of zwelling, waar dan ook.
- Een open wond die gehecht moet worden.
Algemene stelregel voor de behandeling van bloedingen: hoe eerder je een bloeding behandelt, des te beter; wanneer je twijfelt, altijd behandelen; op tijd behandelen bespaart overmatig verbruik van stollingsproduct.
'On demand' of preventief
Een stollingsfactor kan om verschillende redenen worden toegediend. Als er al een (inwendige) bloeding is, heeft de toegediende stollingsfactor natuurlijk tot doel de bloeding te stoppen. Dit heet 'on demand' gebruik. De arts kan er ook voor kiezen om preventief een stollingsfactor toe te dienen, dus uit voorzorg. Dit om de kans op een bloeding sterk te verkleinen. Dat betekent dat 2-3 keer per week stollingsfactor wordt toegediend om de stollingsfactor acht in het bloed op peil te houden. Dit heet 'profylactisch' gebruik. Bij de ernstige vormen van hemofilie zal dit natuurlijk vaker voorkomen.
Wanneer preventief behandelen?
Behalve bij ernstige hemofilie, kan het ook verstandig zijn een paar keer per week profylactisch te behandelen als zich meerdere keren een gewrichtsbloeding heeft voorgedaan. Het doel ervan is een minimale hoeveelheid stollingsfactor in de bloedsomloop te houden om spontane bloedingen te voorkomen. De arts zal dit goed bespreken en de voor- en nadelen uitleggen, zodat je samen tot een weloverwogen beslissing kunt komen. Daarnaast kan het in verband met kleine ingrepen (bij de tandarts of kleine operaties) verstandig zijn een extra dosis stollingsfactor of desmopressine (DDAVP) te krijgen of de dosering aan te passen, ook als je een matige/lichte vorm van hemofilie hebt.
Verloop van de behandeling
De behandeling van hemofilie gebeurt in het ziekenhuis door een kinderarts, internist of hematoloog (stollingsarts). Ook bestaat er de mogelijkheid tot thuisbehandeling. Omdat bij profylaxe stollingsfactor zeer regelmatig moet worden toegediend en je bij een bloeding snel wilt reageren, kan het zijn dat de arts en hemofilieverpleegkundige adviseren om zelf te leren prikken.
Dat betekent vaak veel meer vrijheid en onafhankelijkheid, want je hoeft niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. En wat nog belangrijker is: er verstrijkt op deze manier zo weinig mogelijk tijd tussen een bloeding en de behandeling. De bloeding blijft dan beperkt en hetzelfde geldt voor de eventuele pijn. Het hemofiliebehandelteam leert je hoe je (jezelf of je kind) moet prikken.
Print deze pagina
Contact