Thuisbehandeling

In de afgelopen dertig jaar zijn we enorm veel te weten gekomen over hemofilie en de behandeling ervan. Een van de mijlpalen in de geschiedenis van hemofilie is toch wel de algemene beschikbaarheid van bloedstollingsconcentraten en later recombinant stollingsfactoren, wat mensen in staat heeft gesteld zichzelf thuis te behandelen. Door deze ontwikkeling is het niet langer meer nodig om voor iedere bloeding naar het ziekenhuis of een speciaal hemofiliebehandelcentrum te komen, waardoor bloedingen veel sneller kunnen worden behandeld.


Zelf injecteren

Maar bij het ouder worden kunnen er ook nieuwe uitdagingen ontstaan bij het zelf-injecteren. Een veel voorkomend gevolg van hemofilie is hemofilie-artropathie. Omdat de oudere generatie vroeger nog geen toegang had tot een primaire profylaxebehandeling, ziet men vaak dat de gewrichten aangetast zijn. Dit wordt geassocieerd met een verminderde behendigheid/beweeglijkheid en de daaruit voortvloeiende pijn. Hierdoor kan het zijn dat het niet meer zo vanzelfsprekend is om met de naald jezelf te injecteren of om het reconstitutiesysteem (bereidingssysteem) te gebruiken. Maar ook aandoeningen zoals Parkinson of een verminderd zicht (macula degeneratie, cataract) kunnen een niet te onderschatten impact hebben. Zichzelf injecteren kan zo steeds moeilijker worden.

Het kan ook zijn dat de injectie gedaan wordt door de partner van de patiënt. Maar ook hier moet er rekening gehouden worden met het feit dat de partner onverwachts kan wegvallen. De patiënt zal ook dan problemen ondervinden en naar oplossingen moeten zoeken. Het is nooit te laat om zelf te leren injecteren. De behandelende arts kan u hier met raad en daad over bijstaan. Belangrijk is dat u eventuele behandelingsproblemen met uw omgeving en uw behandelend arts bespreekt.


Veneuze toegang (toegang via een ader)

Een ander probleem dat vaak terugkomt bij oudere hemofiliepatiënten, is een moeilijke veneuze toegang (toegang via een ader). Het jarenlange injecteren kan het ontwikkelen van littekenweefsel tot gevolg hebben. Het kan dan complex zijn om de ader te vinden. Als de veneuze toegang er erg slecht aan toe is, zijn er ook andere oplossingen mogelijk. Zo kunt u bijvoorbeeld een Port-a-Cath laten plaatsen. Dit is een klein reservoir dat ingeplant wordt onder de huid ter hoogte van de borst/schouder. Zo’n hulpmiddel kan met de juiste zorg jarenlang functioneren. Maar ook hier zijn risico’s aan verbonden zoals het ontwikkelen van bloedstolsels. Om deze reden wordt er dan ook niet vaak gekozen voor een Port-a-Cath te plaatsen bij oudere personen.

 

Enkele vragen die u hierover aan uw behandelend arts zou kunnen stellen:

  1. Weet ik wat mijn dosis is voor profylaxe en/of verschillende bloedingsscenario’s?
  2. Wanneer bel ik mijn hemofiliebehandelcentrum?
  3. Is er een bepaald tijdstip op de dag waarop ik het best mijn stollingsfactor kan toedienen?
  4. Welke problemen rond thuisbehandeling kan ik in de komende 10 jaar verwachten? En in de komende 20 jaar?
  5. Is onlangs bij mij nog gecontroleerd of ik mijn stollingsfactor nog steeds op de correcte manier toedien?
  6. Wat zijn de complicaties die kunnen optreden bij toepassing van de verkeerde techniek?
  7. Maakt het uit hoe groot de naald of spuit is?
  8. Hoe kunnen mijn gezinsleden leren mij te helpen met mijn injecties?
  9. Wat kan ik doen om te voorkomen dat zich door de herhaalde injecties littekenweefsel gaat vormen?
  10. Wat kan ik doen als ik mezelf niet langer zelf kan prikken?
Print deze vragen om mee te nemen tijdens uw consult!