Spreekbeurt

Misschien vind je een spreekbeurt eng of juist leuk. Je kunt je spreekbeurt over hemofilie houden. Je zult waarschijnlijk tóch een keer een spreekbeurt moeten houden, dus waarom niet daarover? Je weet er het nodige van en het is, zeker voor jou, een echt belangrijk onderwerp. En: hieronder staat allemaal informatie die je kunt gebruiken!

Beschouw onderstaande informatie maar als steuntje in de rug. Je hoeft het niet allemaal te gebruiken. Kies er maar uit wat jij vindt dat je nodig hebt. Je hoeft het ook niet letterlijk over te nemen: je kunt er van alles aan veranderen en toevoegen. Als je bijv. een stukje te moeilijk vindt, laat je het weg. We geven je ook wat tips over extraatjes om je spreekbeurt te verlevendigen.

Eerste tip: op deze site staat nog meer informatie over hemofilie, als je dat nodig hebt. Er staat ook nog meer over in boeken, folders en natuurlijk op internet. Vraag ook eens aan je ouders, hemofilieverpleegkundige en hemofiliebehandelaar om informatie.

Iets over bloeden en stolling

Heel veel dingen zijn zó vanzelfsprekend, dat je er eigenlijk niet bij nadenkt. Elke dag schoon water uit de kraan, of kunnen horen en zien bijvoorbeeld. Pas als het opeens verdwijnt, merk je hoe belangrijk het is. Het is ook heel vanzelfsprekend dat een wondje al snel stopt met bloeden. Het bloed stolt en er komt een korstje. Toch is dat eigenlijk een klein wonder. Jammer genoeg werkt de stolling niet bij iedereen goed: het gaat langzamer dan normaal. Dan heb je hemofilie.

Als je een bloedend wondje hebt...

...dan zit er een scheurtje in een bloedvaatje. Meestal houdt het bloeden vrij snel weer op. Dat komt omdat het vat samentrekt en nauwer wordt, zodat er minder bloed uit kan. En het bloed gaat stollen. Het gaat klonteren, wordt hard en vormt een korstje. Anders hield het niet op! Stollen gaat zó. In het bloed zitten cellen (bloedplaatjes) die gaan samenklonteren bij het gaatje. Er ontstaat een propje (een korstje) dat het gaatje afsluit. Nu kan het bloedvaatje rustig genezen. Dat gaat zó:

Het stollen van bloed

Een gaatje in de ader, waar bloed uit komt.

De ader trekt samen, er komt al minder bloed uit.

Bepaalde cellen in het bloed ‘metselen’ het gaatje dicht.

Het korstje is klaar en het bloeden is gestopt.

Ik heb hemofilie...

...en daarom stolt mijn bloed niet zo goed als normaal. Er zijn stoffen die cellen in je bloed ‘vertellen’ wanneer zij moeten gaan klonteren om een bloeding te stoppen. Want dat moet alléén als je een wondje hebt. Die stoffen heten stollingsfactoren. Er zijn 13 stollingsfactoren. Een heel belangrijke is factor acht. Daarvan heb ik niet zo veel als normaal. Dat heet dan hemofilie A. Ik krijg wel vrij snel een korstje op een wondje, maar dat is niet zo sterk. Het kan losschieten en dan begint het bloeden opnieuw.

Stollingsfactoren werken samen...

...ze hebben invloed op elkaar. Net als een rij rechtopstaande dominostenen: als er een valt, volgt de rest (plaatje links). Als één stollingsfactor niet goed werkt, gaat het fout: de ‘dominostenen’ vallen lang niet meer allemaal om (plaatje rechts).

Stollingsfactoren

TIP: Neem een dominospel mee (leen ‘m desnoods), dan kun je écht stenen laten omvallen tijdens je spreekbeurt en het effect laten zien aan je klasgenoten..

Ook binnen in mijn lichaam...

...kan het gaan bloeden. Bijvoorbeeld wanneer ik me hard heb gestoten of een ongeluk heb gehad. Je ziet er in het begin niks van, of alleen een blauwe plek. Bij een inwendige bloeding voel ik meestal... (wat voel jij? Bijvoorbeeld een beetje pijn of een soort warme tinteling?) Er kan dan bloed in een gewricht of spier komen. (Je knie of elleboog is bijvoorbeeld een gewricht. Spieren heb je bijna overal, als je sterk bent zijn ze groot.) Als dat vaak gebeurt, is het schadelijk voor het gewricht of de spier. Daarom moet ik wel eens naar het ziekenhuis als ik een inwendige bloeding heb. Naar het ziekenhuis gaan vind ik... vervelend (vertel maar of je het vervelend vindt).

Hemofilie is erfelijk...

...wat betekent dat het al in de familie voorkomt. Net als de kleur van je ogen bijvoorbeeld. Het is niet besmettelijk. Je kunt het niet doorgeven aan iemand anders, zoals verkoudheid.

Je lichaam bestaat uit organen, zoals je ogen, huid en maag. Die bestaan stuk voor stuk weer uit nog kleinere stukjes: cellen. Die zijn zó klein dat je ze afzonderlijk niet kan zien. Of je hemofilie hebt, hangt af van de ‘chromosomen’ in je cellen. Dat zijn stukjes eiwit die je lichaam vertellen hoe o.a. stollingsfactoren moeten worden gemaakt. Je kunt chromosomen zien als een soort ‘bouwhandleiding’ voor je lichaam. Daarin staat bijvoorbeeld ook de kleur van je ogen en haar. Soms gaat er iets mis. Een erfelijke aandoening zoals hemofilie ontstaat doordat er fouten in de bouwhandleiding staan. Bij mij klopt het gedeelte van de handleiding waar iets staat over stollingsfactoren niet. Daarom maakt mijn lichaam te weinig stollingsfactoren.

Hemofilie kan je niet genezen...

...maar wel behandelen. Vroeger was er eigenlijk niets te doen tegen hemofilie. Dat is gelukkig veranderd. Omdat ik te weinig stollingsfactor acht heb, krijg ik een medicijn met extra stollingsfactor. Dat gebeurt met een injectienaald. Bij mij moet het ... keer. (Hoe vaak? Je kunt ook vertellen wie het doet. Doe je het wel eens zelf? Wanneer dan, en waar precies? Is het eng? Doet het pijn?)

Leuke dingen doen

Ook al heb ik hemofilie, ik kan best allerlei leuke dingen doen. Omdat ik stollingsfactor 8 krijg, hoef ik niet overdreven voorzichtig te doen, maar wel een beetje. Ik mag bijna alles. Buiten spelen, meedoen met zwemmen, gymnastiek, op vakantie en zo. Sommige sporten zijn natuurlijk níet geschikt, zoals boksen en rugby, omdat ik dan te veel stoten zou kunnen krijgen. En die veroorzaken dan weer een bloeding. Ik zit... (wel of niet?) op een sport, namelijk...

 

TIP: Als je op een sportvereniging zit, zou je daar iets over kunnen vertellen. Gaat dat goed, ben je niet bang? Dat soort dingen.