Van de eerste schooljaren tot...

.… u grootouder wordt !

Dit deel is bedoeld om ouders informatie te geven over hoe een kind met hemofilie kan worden grootgebracht, welke tools en steunnetwerken er zijn voor elke levensfase - van de geboorte tot het leven als volwassene - en biedt daarnaast ook antwoorden op veel gestelde vragen van ouders.

Kinderen gaan elke dag opnieuw grote uitdagingen aan: ze leren lopen, praten en eenvoudigweg zichzelf zijn. Deze uitdagingen zijn meestal leuk en boeiend. In dat opzicht verschillen kinderen met hemofilie niet van andere kinderen. Ze genieten van het leven en zijn net zoals andere kinderen. Tijdens hun eerste levensjaren kampen ze echter met bijkomende uitdagingen.

Nadat u tijdens de eerste levensjaren met succes een gezond en gelukkig kind hebt grootgebracht, kunt u uw kind nu zien opgroeien tot een zelfstandig persoon. Een van de belangrijkste doelstellingen van alle ouders is, hun kinderen te tonen hoe ze zelfstandig kunnen worden. De volgende delen, de puberteit, volwassen worden, gezin en zwangerschap en het leven als volwassene, bevatten informatie, tips en tools voor elke stap in het leven van uw kind, van de puberteit tot het ogenblik waarop ze zelf vader of moeder worden.

Synovitis en hemofilie-artropathie voorkomen

De beste manier om gewrichtsschade tegen te gaan, is het voorkomen van bloedingen in de gewrichten. De behandeling met een stollingsfactor kan worden gestart zodra er sprake is van een bloeding. Personen met ernstige hemofilie krijgen twee tot drie keer per week stollingsfactor toegediend of dienen dit zelf twee tot drie keer per week toe. Wie lijdt aan matig-ernstige hemofilie dient stollingsfactor als profylaxe toe of bij sportactiviteiten of andere activiteiten waarbij de gewrichten extra belast worden en er bloedingen kunnen ontstaan. Dit afhankelijk van het individuele bloedingspatroon.