Veelgestelde vragen

Hoewel we hopen dat de volgende veelgestelde vragen u nuttige algemene informatie zullen bieden, is het belangrijk om altijd contact op te nemen met uw arts of het ziekenhuis voor medisch advies.

Klik op de vraag die u interesseert:

V: Mijn kind van twee jaar houdt van harde vruchten zoals appels. Loopt hij hierdoor het risico op bloedend tandvlees?

Als het tandvlees van een kind gezond is, en dat is zo bij de meeste kinderen, hoeft u zich meestal geen zorgen te maken over hard fruit. Bloedt het tandvlees bij het eten van een appel, dan is een bezoek aan de tandarts raadzaam.


V: Mijn kind krijgt tandjes en probeert alles in de mond te stoppen. Het vindt steeds sleutels en andere metalen voorwerpen om in zijn mond te stoppen. Is dit gevaarlijk?

Probeer om sleutels en andere metalen objecten buiten het bereik van uw kind te houden, want hiermee kan het zijn tandvlees verwonden. Op de markt zijn diverse goede bijtringen verkrijgbaar die speciaal ontwikkeld zijn voor jonge kinderen die tandjes krijgen, en geen gevaar veroorzaken. Bewaar de bijtringen in de koelkast, want een koele ring blijkt de pijn van het tandvlees extra te verzachten.


V: Mag ik de tanden van mijn kind poetsen? Er zijn er slechts enkele, maar ik ben bang dat het tandvlees gaat bloeden.

Het advies is meestal om te beginnen met poetsen zodra het kind tandjes heeft. Het tandvlees van peuters is meestal gezond en door erover te wrijven blijft het ook gezond. Het is dus een goed idee om de tanden van een kind dagelijks te poetsen.


V: Wat moet ik afdekken? Ik weet dat ik de hoeken van de tafel moet afdekken, maar hoe ver moet ik hierin gaan?

Dek scherpe hoeken af, net zoals u zou doen voor een kind zonder hemofilie. Kinderen met hemofilie moeten, net als alle andere kinderen, vrij op verkenning kunnen gaan in hun omgeving en hun eigen grenzen leren kennen, zelfs als peuter. Probeer om ze niet te veel te beschermen. U kunt maatregelen nemen om het evenwicht van uw kind te verbeteren, zoals hen thuis op blote voeten of in antislipsokjes laten rondlopen. Om te vermijden dat uw kind struikelt, moet het goede schoenen dragen.


V: Mijn kind van twee jaar probeert zijn box te verlaten en klimt overal op. Ik ben bang dat hij zal vallen. Wat kan ik doen?

U kunt zijn matrasje lager plaatsen, zodat uw kind niet meer over de rand kan, maar wanneer uw kind groter wordt, is het ogenblik misschien aangebroken om het in een gewoon bed te laten slapen. In het begin kunt u rond het bed kussens leggen, totdat uw kind gewend is in het nieuwe bed te slapen. Leren slapen in een bed is een belangrijk aspect bij de ontwikkeling van uw zoon.


V: De schenen van mijn kind zitten steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het advies is echter wel om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Weet u niet zeker of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw hemofiliebehandelaar.


V: Bij mijn kind van een jaar oud werd een milde (lichte) vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar het kinderdagverblijf. Wat moet ik de medewerkers van het kinderdagverblijf (crèche) vertellen?

Praat bij aanmelding met het personeel van de kinderopvang. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie. Vraag hierover meer informatie aan bij uw hemofilieverpleegkundige.


V: Mijn kind is net gevaccineerd met een injectie. De verpleegkundige heeft minstens vijf minuten lang druk uitgeoefend en een kleine naald gebruikt (kaliber 27), in overeenstemming met de richtlijnen van de gespecialiseerde verpleegkundige. Toch is het been van mijn zoon rood en gezwollen na de injectie. Hoe kan ik weten of het om een bloeding gaat of alleen om een reactie op het vaccin?

Worden de zwelling en de roodheid veroorzaakt door het vaccin, dan zullen ze meestal na enige tijd verdwijnen. Heeft uw zoon echter een spierbloeding na de vaccinatie, dan zal hij zijn been waarschijnlijk niet kunnen bewegen. In dat geval zullen de zwelling en de rode kleur eerder verergeren dan verbeteren. Controleer of het gewricht zonder pijn kan worden bewogen. Indien u daarna nog niet zeker bent, kunt u het beste contact opnemen met het hemofiliebehandelteam.


V: Mijn baby van 15 maanden met matig-ernstige hemofilie A is net voor de derde keer behandeld op de spoedafdeling voor een bloeding in de elleboog. De verpleegkundige moest de naald vier keer inbrengen voordat een ader gevonden werd. Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik kan maar geen beslissing nemen.

Elke bloeding in een gewricht kan schade aanrichten. Jonge kinderen met ernstige hemofilie en voor bepaalde kinderen met matig-ernstige hemofilie (afhankelijk van het aantal bloedingen) krijgen standaard een preventieve behandeling. Zo proberen we vroegtijdig om gewrichtsschade te voorkomen. Het kan nu moeilijk zijn om te zien hoe uw kind een injectie krijgt maar het is belangrijk om te weten dat deze reactie van het kind niet lang duurt en gekoppeld is aan zijn leeftijd. Zodra uw kind het verband legt tussen de behandeling en de positieve gevolgen, zal het gedrag verbeteren en is het best mogelijk dat het kind tijdens de injecties geen krimp meer geeft. Men kan u ook leren om stollingsfactor te injecteren, zodat u de injecties zelf thuis kunt geven. Het inrichten van een vaste plek in huis, waar injecties worden toegediend, is een mogelijkheid die u kunt bespreken met uw behandelteam.


V: Mijn kind van twee jaar bonkt met zijn hoofd op de vloer wanneer het boos is. Omdat mijn kind hemofiliepatiënt is, maak ik me zorgen hierover. Wat moet ik doen?

U maakt zich inderdaad niet zonder reden zorgen wanneer uw kind met hemofilie met het hoofd op de vloer bonkt en moet proberen dit gedrag snel af te leren om uw kind te beschermen. U kunt proberen uw kind op andere ideeën te brengen. Lukt dit niet, dan kunt u proberen om uw kind in uw armen te nemen en rustig tegen u aan te drukken ter bescherming totdat de woedeaanval voorbijgaat.

 


V: Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen. Ze heeft me geadviseerd om contact op te nemen met de hemofiliebehandelaar op het moment dat ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

Via uw hemofiliebehandelcentrum kunnen verpleegkundigen of maatschappelijk werkers u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden.  Ook de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten (NVHP) organiseert regelmatig gezinskampen en andere lotgenotenbijeenkomsten. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.