Opgroeien met hemofilie

Het hoeft geen handicap te zijn

Het krijgen van een kind is wonderlijk, is leuk. Het krijgen van een baby met hemofilie A is even leuk en wonderlijk. Niets hoeft anders te zijn bij een hemofiliepatiëntje en het is belangrijk dit steeds voor ogen te hebben. De basis voor elke baby is liefde, zorg en tederheid; een normaal leven. Vermijd overbescherming.

Kleine kinderen worden groot, leren lopen en zoals het spreekwoord zegt, gaat dit gepaard met vallen en opstaan. Vaak ontstaan er blauwe plekken die oppervlakkig en ongevaarlijk zijn. Wel opletten met blauwe plekken bij het hoofd. Deze moet men altijd laten nakijken door een arts. Daarom is het van groot belang goed contact te hebben met het hemofiliebehandelcentrum.

Vanaf het moment dat de kinderen naar school gaan, is het belangrijk dat de leerkracht op de hoogte gebracht wordt van de aandoening en weet hoe hij/zij zo nodig kan helpen. Ook hier is het niet nodig beperkingen op te leggen: laat je kind de wereld ontdekken en leren wat de grenzen zijn om geen verwonding op te lopen.

Het leven van een tiener is al zwaar genoeg zonder hemofilie, maar ook met hemofilie overleef je de puberteit. Het heeft geen zin om je hemofilie even te vergeten en te denken dat een bloeding wel vanzelf overgaat. Controle is van groot belang tijdens deze periode.

Na de puberteit moeten we bedenken welke weg we willen inslaan, welke studies, welke carrière, … . Het kiezen van een studie of een baan is in deze tijden zeker geen gemakkelijke opgave, maar het kan niet genoeg benadrukt worden dat ook voor hemofiliepatiënten een goede opleiding belangrijk is.

Het spreekt voor zich dat de keuze van opleiding afhankelijk zal zijn van de ernst van de hemofilie. Hemofiliepatiënten met een milde vorm zullen bijna geen beperkingen hebben. Opleidingen en/of carrières die een mogelijke behandeling in de weg staan of mogelijk bloedingen kunnen veroorzaken, bijvoorbeeld een baan bij het leger, moeten hemofiliepatiënten vermijden.

 

·         Daarom is het van groot belang goed contact te hebben met het hemofiliebehandelcentrum.