Na de geboorte

Het eerste jaar in het leven van een baby is een wondermooie fase voor de ouders. Soms wordt in deze periode echter ook een ziekte vastgesteld. Wordt er bij uw baby bij de geboorte of later hemofilie vastgesteld, dan voelt u zich misschien verslagen door dit nieuws of u maakt zich zorgen  over de toekomst. Als er een voorgeschiedenis is in de familie, komt de diagnose voor sommige ouders niet als een verrassing. In ongeveer 30 % van de gevallen zorgt de diagnose van hemofilie echter voor ongeloof en veel zorgen omdat er geen gevallen van de ziekte bekend zijn in de familie.

Een baby die aan hemofilie lijdt, zal u zowel vreugde als uitdagingen bezorgen. U zult leren hoe u uw kind optimaal medisch kunt behandelen. U staat hierin niet alleen want u krijgt veel steun van de gemeenschap van hemofiliepatiënten. Het beste wat u voor uw gezin en uw baby kunt doen, is zo snel mogelijk informatie inwinnen over de ziekte. Naarmate u meer kennis verwerft en uw kind tijdens zijn jeugd beter leert helpen, zal uw zelfvertrouwen stijgen en zult u de impact van de ziekte op uw gezin kunnen opvangen. Zorgverleners en gezinnen die in dezelfde situatie verkeren, kunnen u helpen bij alle stappen in het leven van uw kind.

De eerste belangrijke stappen bij het verzorgen van uw baby

Wanneer u na de bevalling naar huis terugkeert en weet dat uw baby aan hemofilie lijdt of dit later tijdens zijn jeugd verneemt, zorgt dit nieuws voor veel vragen en zorgen. Tijdens het eerste jaar zijn er een aantal belangrijke stappen die het leven met uw baby zo aangenaam kunnen maken als het zou moeten zijn.

  1. Op de eerste plaats hebt u een goede huisarts nodig en een hemofiliebehandelcentrum waar u terecht kunt. Uw huisarts of de kinderarts van uw baby hoeft niet noodzakelijk gespecialiseerd te zijn in hemofilie. Ze zullen u de gebruikelijke steun verlenen die koppels en hun kinderen nodig hebben. Het personeel van het hemofiliebehandelcentrum zal samenwerken met uw huisarts en uw kind alle gespecialiseerde zorg verlenen die nodig is.
  2. Het is ook interessant om lid te worden van de NVHP (Nederlandse Vereniging voor hemofiliepatiënten). De medewerkers verstrekken u alle informatie die u nodig hebt en helpen u om contact op te nemen met andere hemofiliegezinnen, wat een ongelooflijke steun kan zijn.
  3. Zorg ervoor dat u de hemofiliediagnose van uw baby goed begrijpt en in het bijzonder zijn hoeveelheid factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B) kent, want op basis hiervan verschilt de behandeling. Het is ook belangrijk om een behandelingsdagboek bij te houden.
  4. Alle ouders hebben nu en dan tijd voor zichzelf nodig, en wie een kind heeft met hemofilie, vormt hierop geen uitzondering. De kinderoppas kan leren wat de symptomen zijn van een bloeding en kan u, indien nodig, meteen op de hoogte brengen. Zorg ervoor dat u altijd bereikbaar bent en geef hen alle nodige noodnummers.
  5. Laat uw kind inenten tegen alle infectieziekten. Wanneer een injectie noodzakelijk is, neemt u contact op met uw hemofiliebehandelcentrum voor de inenting plaatsvindt.
  6. Vraag steun aan anderen, zoals broers en zussen, om uw baby te verzorgen. Het is heel belangrijk om veel aandacht te hebben voor uw baby, maar niet ten koste van zijn broers en zussen. Anders bestaat de kans dat ze jaloers worden en dat uw baby te afhankelijk zal worden van u.

Scharnierpunten in de ontwikkeling van pasgeborenen en kinderen

De eerste dertien maanden in het leven van uw baby zullen gepaard gaan met ups en downs. Net wanneer u denkt uw rol als ouder onder de knie te hebben, zorgen uw kinderen voor nieuwe uitdagingen. Baby's evolueren voortdurend: ze glimlachen, brabbelen, kruipen en leren lopen, en zijn moeilijk in te schatten.

Na vier maanden begint hun evenwichtsgevoel te ontwikkelen; na zes maanden beseft u dat ze niet langer blijven zitten waar u ze achterlaat: ze bewegen zich voort op hun buik waarbij ze zich omdraaien op de vloer. Na acht maanden kunnen ze rechtop staan door zich aan de meubels vast te houden en na ongeveer een jaar beginnen ze te lopen. Wanneer uw baby een jaar oud is, zal hij overal heengaan waar hij maar kan!

Dat uw baby aan hemofilie lijdt, betekent niet dat hij minder actief zal zijn dan andere kinderen. Het is dan ook belangrijk om hem in elke stap van zijn ontwikkeling goed in de gaten te houden en zijn veiligheid te garanderen. Bij uw hemofiliebehandelcentrum vindt u veel nuttige informatie over de veiligheid van kinderen. De zorgverleners kunnen u hierover tips en advies geven. Het beste wat u voor uzelf, uw gezin en vooral voor uw baby kunt doen, is maximaal genieten van deze periode want voor u het weet, is uw kind het huis uit om te studeren!