Het leven als volwassene

Als ouder van een volwassene met hemofilie zijn er waarschijnlijk weinig problemen die met de ziekte verband houden die u nog niet hebt meegemaakt of waarover u nog niet hebt gehoord. In dit deel worden een aantal belangrijke aspecten beschreven van de ziekte waarmee volwassen hemofiliepatiënten te kampen kunnen krijgen. Als ouder is het belangrijk om de eventuele consequenties van de aandoening op het dagelijkse leven te begrijpen en te weten hoe u steun kunt bieden. Wanneer u de problemen begrijpt, bent u beter voorbereid om hulp te bieden, zeker als de patiënt aan een gewrichtsaandoening en/of chronische pijn lijdt. Hoewel u uw kind hebt opgevoed tot het volwassen was en zelfstandig werd, kunnen uw advies en uw hulp nuttig zijn wanneer zijn mobiliteit beperkt is, er slaapproblemen zijn of het door de pijn niet mogelijk is om te werken. In dit deel worden de preventieve verzorging besproken en twee van de meest voorkomende complicaties van hemofilie bij volwassenen: gewrichtsaandoeningen en pijn.

Preventieve verzorging

Hemofilie is geen ziekte die het iemand onmogelijk maakt om volop te leven. Toch moeten er nu voorzorgsmaatregelen worden genomen om het lichaam te beschermen en complicaties in de toekomst te voorkomen.

De voorbije jaren is men bij de meeste hemofiliepatiënten begonnen met een profylactische behandeling. Dit is een regelmatige behandeling die erop gericht is bloedingen te voorkomen. Er wordt net voor een activiteit of op regelmatige basis (meestal 2 of 3x per week) stollingsfactor toegediend en bij de meeste patiënten zorgt dit voor een daling van het aantal bloedingen. Helaas blijft het risico op ernstige complicaties bestaan. Hierbij denken we vooral aan de vorming van remmers (inhibitors), het ontstaan van gewrichtsletsels en acute of chronische pijn. Gelukkig kunnen nu bijna al deze complicaties worden vermeden.

Steun verlenen

Nu u uw kind hebt grootgebracht, is het mogelijk dat hij of zij niet meer zoveel hulp nodig heeft. Toch kunt u op verschillende manieren steun verlenen.

U moet:

  • weten dat uw kind zijn of haar rol in de samenleving ondanks de chronische ziekte met succes kan vervullen;
  • uw kind aanmoedigen om zijn of haar sterke punten en grenzen te aanvaarden;
  • uw kind helpen bij het kiezen van activiteiten met een laag risico op verwondingen;
  • zijn of haar positieve en negatieve gevoelens en ervaringen met hem of haar bespreken;
  • uw kind eraan herinneren steeds de telefoonnummers of adressen bij zich te hebben van personen, ziekenhuizen en gezondheidscentra die snel de nodige inlichtingen en zorg kunnen verstrekken en regelmatig in contact te blijven met de zorgverleners en het lokale hemofiliebehandelcentrum;
  • uw kind hulp of diensten aanbieden die nuttig kunnen zijn voor activiteiten met een risico op gewrichtsletsels of pijn, zoals het optillen of verplaatsen van zware voorwerpen, intens huishoudelijk werk of intens tuinieren, boodschappen doen enzovoort. U kunt ook aanbieden om voor de kleinkinderen te zorgen als die er zijn, zodat uw zoon of dochter kan rusten.