Veelgestelde vragen

Hoewel we hopen dat de volgende veelgestelde vragen u nuttige algemene informatie zullen bieden, is het belangrijk om altijd contact op te nemen met uw arts of het ziekenhuis voor medisch advies.

Klik op de vraag die u interesseert:

V: Moeten er flacons met daarin stollingsfactor bewaard worden in de koelkast op school voor noodgevallen?

Nee. Het risico dat dit kostbare geneesmiddel verloren gaat, is te groot. Hemofiliepatiënten bloeden wel langdurig, maar heel traag. In noodgevallen hebben de ouders dus voldoende tijd om het geneesmiddel en het nodige materiaal thuis op te halen en vervolgens naar de school te gaan.


V: Moet er bij een schooluitje een flesje stollingsfactor worden gegeven aan de persoon die verantwoordelijk is voor mijn kind?

Nee. We raden aan om uw kind voor de activiteit een preventieve behandeling te geven. De behandeling moet worden toegediend op de ochtend van de activiteit, want het risico op een bloeding is groter als het kind voor het eerst deelneemt aan een activiteit.


V: Moeten de klasgenootjes van mijn kind weten wat hemofilie is?

Voor u het ze vertelt, is het belangrijk te weten of uw kind het goedvindt dat ze weten dat hij hemofilie heeft. Het kan nuttig zijn om de klasgenootjes een eenvoudige uitleg te geven en de nadruk te leggen op het feit dat uw kind niet anders is dan de anderen.


V: Is het een goed idee om mijn andere zoon of dochter de opdracht te geven hun broertje met hemofilie te beschermen wanneer hij niet thuis is?

Nee. De rol van broer of zus heeft zijn voor- en nadelen. U vraagt te veel als u wilt dat de kinderen hun broertje met hemofilie beschermen tegen bloedingen. De ouders moeten benadrukken dat het belangrijk is een goede broer of zus te zijn, maar moeten vermijden om kinderen verantwoordelijkheden te geven waarvoor ze nog niet volwassen genoeg zijn. Doen ze dat wel, dan kan de broer of de zus van een kind met hemofilie zich bijzonder schuldig voelen wanneer zich een bloeding voordoet die behandeld moet worden.


V: Hoe kunnen kinderen met hemofilie omgaan met de dreiging van een aanval door een ander kind op school?

Spoor uw kind ertoe aan om zich niet fysiek te verdedigen, maar zich tot een volwassene te wenden, net zoals u dat met een ander kind zou doen.


V: Kunnen kinderen uit deze leeftijdsgroep zelf hun stollingsfactor toedienen?

Ja, maar de meeste hemofiliepatiënten worden pas volledig autonoom tijdens de puberteit, meestal op een leeftijd van 13 tot 15 jaar. Moedig uw kind steeds aan om actief deel te nemen aan zijn behandeling door hem geleidelijk aan meer verantwoordelijkheden te geven.