Zwangerschap & baby’s

Klik op de vraag die u interesseert:

Pasgeborenen en peuters

V: Mijn kind is net gevaccineerd met een injectie. De verpleegkundige heeft minstens vijf minuten lang druk uitgeoefend en een kleine naald gebruikt (kaliber 27), in overeenstemming met de richtlijnen van de gespecialiseerde verpleegkundige Toch is het been van mijn zoon rood en gezwollen na de injectie. Hoe kan ik weten of het om een bloeding gaat of alleen om een reactie op het vaccin?

Worden de zwelling en de roodheid veroorzaakt door het vaccin, dan zullen ze meestal na enige tijd verdwijnen. Heeft uw zoon echter een spierbloeding na de vaccinatie, dan zal hij zijn been waarschijnlijk niet kunnen bewegen. In dat geval zullen de zwelling en de rode kleur eerder verergeren dan verbeteren. Controleer of het gewricht zonder pijn kan worden bewogen. Indien u daarna nog niet zeker bent, kunt u best contact opnemen met uw hemofiliebehandelcentrum.

V: Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om mijn baby thuis of bij het spelen te beschermen?

Zorg er net als alle andere ouders voor dat uw huis veilig is en dat u veilig speelgoed koopt. Knuffel uw baby, speel met hem en geniet van de tijd die u samen doorbrengt, net zoals u dat met elk ander kind zou doen. Rond de leeftijd van vier maanden zal uw baby op zijn zij liggen, zich omdraaien, zich op zijn buik voortbewegen, kruipen en rechtstaan door zich aan de meubels vast te houden. Neem dezelfde voorzorgsmaatregelen als alle andere ouders doen om hun baby te beschermen: plaats scherpe voorwerpen buiten hun bereik, dek de hoeken van de tafels af, maak boekenrekken vast aan de muur en verwijder alle voorwerpen met een draad die de baby kan vastnemen en waaraan hij kan trekken. U kunt ook overwegen om een veilig kussen te kopen voor in het kinderbedje. Vanaf de zevende of de achtste levensmaand is het mogelijk dat uw baby begint rechtop te staan en zijn eerste stapjes zet. Tijdens deze fase kunt u knie- en elleboogbeschermers gebruiken om bloeduitstortingen te vermijden. Heel wat hemofiliebehandelcentra bevelen ook het gebruik aan van een beschermende helm tot de leeftijd van twee jaar. Het is een goed idee om het gebruik van kussens en een helm te bespreken met uw huisarts of een lid van het zorgteam van uw hemofiliebehandelcentrum. Observeer naarmate uw kind groeit hoe actief het is, hoeveel bloeduitstortingen het krijgt en hoe vaak het moet worden behandeld. Op die manier kunt u samen met het medisch team een doordachte beslissing nemen. Het is mogelijk dat uw kind later te kampen krijgt met bloedingen in de enkels en tenen. Om deze lichaamsdelen te beschermen tijdens de groei is het belangrijk om kwaliteitsschoenen te kopen. Vraag uw zorgteam om inlichtingen over veiligheidsproblemen die zich kunnen voordoen thuis en tijdens het spelen.

V: Wat moet ik afdekken? Ik weet dat ik de hoeken van de tafel moet afdekken, maar hoe ver moet ik hierin gaan?

Dek scherpe hoeken af, net zoals u zou doen voor een kind zonder hemofilie. Kinderen met hemofilie moeten, net als alle andere kinderen, vrij op verkenning kunnen gaan in hun omgeving en hun eigen grenzen leren kennen, zelfs als peuter. Probeer om ze niet te veel te beschermen. U kunt maatregelen nemen om het evenwicht van uw kind te verbeteren, zoals hen thuis op blote voeten of in antislipsokjes laten rondlopen. Om te vermijden dat uw kind struikelt, moet het goede schoenen dragen.

V: Mijn kind van twee jaar probeert zijn box te verlaten en klimt overal op. Ik ben bang dat hij zal vallen. Wat kan ik doen?

U kunt zijn matrasje lager plaatsen, zodat uw kind niet meer over de rand kan, maar wanneer uw kind groter wordt, is het ogenblik misschien aangebroken om het in een gewoon bed te laten slapen. In het begin kunt u rond het bed kussens leggen, totdat uw kind gewend is in het nieuwe bed te slapen. Leren slapen in een bed is een belangrijk aspect bij de ontwikkeling van uw zoon.

V: Bij onze zoon is hemofilie vastgesteld. Mijn man wil dat we hem laten besnijden, maar ik maak me zorgen over de complicaties. Hoelang kunnen we wachten voor we een beslissing nemen? Wat is er aan te raden in een dergelijk geval?

De beslissing om uw zoon te laten besnijden is zeer persoonlijk. Dikwijls gebeurt een besnijdenis om religieuze redenen, uit medische overwegingen of simpelweg uit persoonlijke voorkeur. Hoewel over de besnijdenis flink gediscussieerd wordt, bestaat er geen 'juist' antwoord op uw vraag. Indien u om medische of noodzakelijke religieuze redenen besluit dat de ingreep moet plaatsvinden, dient dit te gebeuren met grote voorzichtigheid en met een maximale bescherming voor de hemofiliepatiënt. Uw baby zal mogelijk enkele dagen in het ziekenhuis moeten verblijven voor een behandeling met een stollingsfactor. Voordat u een beslissing neemt, is het heel belangrijk om de mogelijkheden te bespreken met uw zorgteam en alle noodzakelijke voorbereidingen voor de ingreep te treffen.

V: Wanneer ik mijn baby een nieuwe luier omdoe, merk ik soms dat zijn anus felrood is. Moet ik me zorgen maken of is dit normaal?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.
Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk? Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.
Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes" worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.


V: Er werd me gezegd om aandacht te hebben voor tekenen van een bloeding wanneer ik mijn baby een badje geef. Waarop moet ik precies letten?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.

Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?

Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.

Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes" worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek erover met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.

V: Bij mijn baby van 15 maanden is na een bloeding in de heup ernstige hemofilie A vastgesteld. De coördinerende zorgverlener heeft me goed geholpen. Ze heeft me geadviseerd om contact op te nemen met de hemofiliebehandelaar op het moment dat ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?

In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.

V: De schenen van mijn kind zitten steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het advies is echter wel om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Weet u niet zeker of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw arts, de coördinerende zorgverlener of met een hematoloog.

V: Ik denk dat mijn zoon tandjes begint te krijgen: hij kwijlt voortdurend en bijt op alles wat hij vindt. Ik maak me zorgen om ernstige bloedingen wanneer de tandjes doorbreken. Wat kan ik verwachten en waaraan moet ik aandacht schenken?

De meeste kinderen met hemofilie ondervinden weinig problemen wanneer ze tanden krijgen, zelfs bij een ernstige vorm van de aandoening. Vraag aan uw zorgteam om u bijtringen aan te bevelen, die de pijn kunnen verzachten. Sommige ouders melden dat een koud washandje om op te bijten hun baby goed lijkt te doen. Zelfs wanneer kinderen hun eerste tanden verliezen, gebeurt dit zeer langzaam en gaat het meestal slechts gepaard met een minieme bloeding. Bloedingen in de mond worden veeleer veroorzaakt door een verwonding. Het meest kwetsbare weefsel is dat tussen de bovenlip en het tandvlees van de baby. Hier doen zich vaak letsels voor. De bloeding kan overvloedig lijken wanneer het bloed van de baby gemengd wordt met het speeksel, maar meestal stopt de bloeding snel. Bij kinderen met ernstige hemofilie is het mogelijk dat de bloeding opnieuw begint doordat de genezing gemakkelijk wordt verstoord door bewegingen tijdens het eten of praten. Als dit gebeurt of wanneer u zich zorgen maakt, kunt u contact opnemen met uw hemofiliebehandelteam.

V: Mijn kind van twee jaar houdt van harde vruchten, zoals appels. Loopt hij hierdoor het risico op bloedend tandvlees?

Als het tandvlees van een kind gezond is, en dat is zo bij de meeste kinderen, hoeft u zich meestal geen zorgen te maken over hard fruit. Bloedt het tandvlees bij het eten van een appel, dan is een bezoek aan de tandarts raadzaam.

V: Mijn kind krijgt tandjes en probeert alles in de mond te stoppen. Het vindt steeds sleutels en andere metalen voorwerpen om in zijn mond te stoppen. Is dit gevaarlijk?

Probeer om sleutels en andere metalen objecten buiten het bereik van uw kind te houden, want hiermee kan het zijn tandvlees verwonden. Op de markt zijn diverse goede bijtringen verkrijgbaar die speciaal ontwikkeld zijn voor jonge kinderen die tandjes krijgen, en geen gevaar veroorzaken. Bewaar de bijtringen in de koelkast, want een koele ring blijkt het tandvlees extra te verzachten.

V: Mag ik de tanden van mijn kind poetsen? Er zijn er slechts enkele, maar ik ben bang dat het tandvlees gaat bloeden.

Het advies is meestal om te beginnen met poetsen zodra het kind tandjes heeft. Het tandvlees van peuters is meestal gezond en door erover te wrijven blijft het ook gezond. Het is dus een goed idee om de tanden van een kind dagelijks te poetsen.

V: Bij mijn kind van een jaar oud werd een milde (lichte) vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar het kinderdagverblijf. Wat moet ik de medewerkers van het kinderdagverblijf (crèche) vertellen?

Praat bij aanmelding met het personeel van de kinderopvang. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie. Vraag hierover meer informatie aan bij uw hemofilieverpleegkundige.


V: Mijn baby van 15 maanden met matig-ernstige hemofilie A is net voor de derde keer behandeld op de spoedafdeling voor een bloeding in de elleboog. De verpleegster moest de naald vier keer inbrengen voordat een ader gevonden werd Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik kan maar geen beslissing nemen.

Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik kan maar geen beslissing nemen.

Elke bloeding in een gewricht kan schade aanrichten. Sinds een aantal jaren maakt men voor de meeste jonge kinderen met ernstige hemofilie en voor bepaalde kinderen met matige hemofilie (afhankelijk van het aantal bloedingen) gebruik van een preventieve behandeling. Zo kunnen we onze jonge patiënten normale gewrichten bieden. Het kan nu moeilijk zijn om te zien hoe uw kind een injectie krijgt maar het is belangrijk om te weten dat deze reactie van het kind niet lang duurt en gekoppeld is aan zijn leeftijd. Zodra uw kind het verband legt tussen de behandeling en de positieve gevolgen, zal het gedrag verbeteren en is het best mogelijk dat het kind tijdens de injecties geen krimp meer geeft. Men kan u ook leren om infusen aan te leggen, zodat u de injecties zelf thuis kunt geven.

V: Mijn kind van twee jaar bonkt met zijn hoofd op de vloer wanneer het boos is. Omdat mijn kind hemofiliepatiënt is, maak ik me zorgen hierover. Wat moet ik doen?

U maakt zich inderdaad niet zonder reden zorgen wanneer uw kind met hemofilie met het hoofd op de vloer bonkt, en moet proberen dit gedrag snel af te leren om uw kind te beschermen. U kunt proberen uw kind op andere ideeën te brengen. Lukt dit niet, dan kunt u proberen om uw kind in uw armen te nemen en rustig tegen u aan te drukken ter bescherming totdat de woedeaanval voorbijgaat.

V: Vertraagt hemofilie het zindelijk worden of het ontwikkelen van lichamelijke vaardigheden?

Hemofilie heeft geen invloed op het aanleren van hygiëne of het ontwikkelen van lichamelijke vaardigheden. Het is belangrijk dat u uw kind de kans geeft om zich te ontwikkelen.

Kinderopvang

V: Kan ik mijn kind met hemofilie in alle veiligheid naar een kinderopvang sturen?

Ja, dat kan zeker.

V: Wat is belangrijk bij het zoeken naar een kinderopvang?

U dient op zoek te gaan naar een veilige omgeving met professioneel personeel dat bereid is om informatie in te winnen over hemofilie, een zorgplan op te stellen en bereidwillig is om maatregelen uit te werken voor noodgevallen.

V: Dient mijn kind in de kinderopvang beschermende kleding en een helm te dragen?

Sommige kinderen dragen kniebeschermers of broeken die gewatteerd zijn ter hoogte van de knieën. Jongetjes dragen beter een helm wanneer ze met de driewieler of de fiets rijden. Vraag uw hemofilie verpleegkundige naar de aanbevelingen van het zorgteam voor uw zoon.

V: Kan het personeel van het hemofiliebehandelcentrum een kinderopvang zoeken of aanbevelen?

Het is mogelijk dat het personeel van het hemofiliebehandelcentrum een kinderdagverblijf kent, maar reken hier niet op. Een kinderdagverblijf zoeken, is de verantwoordelijkheid van de ouders. Wanneer u er een hebt gevonden, gaat u naar het hemofiliecentrum en vraagt u de hemofilieverpleegkundige om contact op te nemen met het personeel.

V: Bij mijn kind van een jaar oud werd een milde (lichte) vorm van hemofilie vastgesteld. Hij gaat naar het kinderdagverblijf. Wat moet ik de medewerkers van het kinderdagverblijf (crèche) vertellen?

Praat bij aanmelding met het personeel van de kinderopvang. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie. Vraag hierover meer informatie aan bij uw hemofilieverpleegkundige.

Draagsters

V: Mijn dochter is zwanger en ze is draagster van het hemofilie-gen. Hoe kan ze zich voorbereiden om zonder gevaar te bevallen van haar kind?

Ze moet ervoor zorgen dat haar arts weet dat ze draagster is van het hemofilie-gen. Tijdens de zwangerschap van een draagster van hemofilie is een multidisciplinaire benadering aan te bevelen. Het beste is dat de vrouw en haar partner alles bespreken met een hematoloog, een gynaecoloog/verloskundige en een adviseur erfelijke aandoeningen om mogelijkheden te bespreken zoals prenatale diagnose, behandeling tijdens de bevalling en postnatale verzorging. U kunt terecht bij verschillende instanties voor meer informatie.