School

Klik op de vraag die u interesseert:

De eerste schooljaren

V: Zal mijn kind veilig zijn op school?

Uw kind zal er net zo veilig zijn als alle andere kinderen. Door het personeel van de school in te lichten, kunt u er als ouder/zorgverlener voor zorgen dat de veiligheid van het kind op school wordt gemaximaliseerd.


V: De schenen van mijn kind zitten steeds vol blauwe plekken. Moeten die behandeld worden of genezen ze vanzelf?

Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het wordt echter wel aanbevolen om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Als u niet zeker weet of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw hemofiliebehandelaar.


V: Moet mijn kind binnenblijven tijdens het speelkwartier?

Nee, dat hoeft niet. Het is heel belangrijk voor zijn gevoelsmatige en sociale ontwikkeling dat uw kind kan spelen met zijn vriendjes.


V: Kan mijn kind deelnemen aan lichamelijke activiteiten op school?

Uw kind kan deelnemen aan de meeste lichamelijke activiteiten. Bepaalde activiteiten zijn echter af te raden. Het personeel van het hemofiliebehandelcentrum kan zowel u als het personeel van de school hierover meer informatie geven.


V: Is het een goed idee dat mijn kind lopend naar school gaat?

Lopen is een uitstekende oefening. Indien ook uw andere kinderen te voet naar school mogen, kan uw kind met hemofilie samen met hen naar school lopen.


V: Wat moet ik het personeel van de school en de leerkrachten vertellen?

Praat bij aanvang van het schooljaar met de leerkracht van uw kind. Een goede start is belangrijk. Er bestaan uitstekende informatieboekjes en -brochures over hemofilie. Vraag hierover meer informatie aan bij uw hemofilieverpleegkundige.


V: Moet mijn kind beschermende kleding of een helm dragen op school?

Voor een kind van deze leeftijd is beschermende kleding doorgaans niet nodig. Zorg ervoor dat uw kind wel steeds een helm draagt tijdens het fietsen. Ook indien het kind aan sport doet, is de nodige beschermende kleding vereist.


V: Zal het personeel van de school weten wat er moet gebeuren in noodgevallen of bij een bloeding?

Het is heel belangrijk dat de ouders/zorgverleners samen met het personeel van de school maatregelen uitwerken die moeten worden genomen in noodgevallen. De hemofilieverpleegkundige kan u helpen op dit gebied.


V: Wat moet ik doen als mijn kind zijn bloedingen verzwijgt?

Het gebeurt regelmatig dat kinderen van deze leeftijd hun bloedingen verzwijgen. Spoor uw kind ertoe aan om u van bloedingen op de hoogte te brengen (let zelf goed op) en leg steeds de nadruk op de positieve aspecten van de behandeling.


V: Op welke leeftijd moet mijn kind leren meewerken aan de behandelingen?

De leeftijd waarop kinderen geïnteresseerd raken in hun behandeling kan verschillen. Moedig uw kind altijd aan om te helpen. Begin met eenvoudige taken toe te vertrouwen, zoals de flacon met stollingsfactor halen, de doos openen en de flacon openmaken. Zorg ervoor dat de tijd die besteed wordt aan een behandeling een speciaal ogenblik wordt voor u en uw kind. De hemofilieverpleegkundige kan u hier meer tips over geven.


De lagere school

V: Moeten er flacons met daarin stollingsfactor bewaard worden in de koelkast op school voor noodgevallen?

Nee. Het risico dat dit kostbare geneesmiddel verloren gaat, is te groot. Hemofiliepatiënten bloeden wel langdurig, maar heel traag. In noodgevallen hebben de ouders dus voldoende tijd om het geneesmiddel en het nodige materiaal thuis op te halen en vervolgens naar de school te gaan.


V: Is het een goed idee om mijn andere zoon of dochter de opdracht te geven hun broertje met hemofilie te beschermen wanneer hij niet thuis is?

Nee. De rol van broer of zus heeft zijn voor- en nadelen. U vraagt te veel als u wilt dat de kinderen hun broertje met hemofilie beschermen tegen bloedingen. De ouders moeten benadrukken dat het belangrijk is een goede broer of zus te zijn, maar moeten vermijden om kinderen verantwoordelijkheden te geven waarvoor ze nog niet volwassen genoeg zijn. Doen ze dat wel, dan kan de broer of de zus van een kind met hemofilie zich bijzonder schuldig voelen wanneer zich een bloeding voordoet die behandeld moet worden


V: Hoe kunnen kinderen met hemofilie omgaan met de dreiging van een aanval door een ander kind op school?

Spoor uw kind ertoe aan om zich niet fysiek te verdedigen, maar zich tot een volwassene te wenden, net zoals u dat met een ander kind zou doen.


V: Kunnen kinderen uit deze leeftijdsgroep zelf hun stollingsfactor toedienen?

Ja, maar de meeste hemofiliepatiënten worden pas volledig autonoom tijdens de puberteit, meestal op een leeftijd van 13 tot 15 jaar. Moedig uw kind steeds aan om actief deel te nemen aan zijn behandeling door hem geleidelijk aan meer verantwoordelijkheden te geven.


Het secundair onderwijs

V: Hoe kan ik mijn kind helpen om zelfstandig te worden?

Zelfstandig worden kan gepaard gaan met problemen, want hemofiliepatiënten hebben ongeacht hun leeftijd de hulp nodig van hun gezin en het personeel van een hemofiliebehandelcentrum om hen op korte en lange termijn te helpen. Deze steunnetwerken moeten de puber echter helpen om volwassen en zelfstandig te worden. Benadruk de sterke punten en capaciteiten van uw kind om het zelfvertrouwen te geven en het te helpen geleidelijk aan zelfstandig te worden. Hoe meer vertrouwen u uw kind geeft en hoe meer u het aanmoedigt, hoe beter het kind voor zichzelf zal kunnen zorgen.


V: Hoe kunnen jongeren met hemofilie omgaan met de dreiging van een aanval door andere jongeren op school?

Het is goed om met uw kind een niet-agressieve manier te bespreken om te reageren op bruut geweld, bijvoorbeeld door geen emoties te tonen, weg te gaan of hulp te vragen aan iemand. Het is belangrijk dat uw kind om hulp vraagt en zichzelf niet in een gevaarlijke situatie brengt. Er is heel wat informatie beschikbaar over het oplossen van conflicten en problemen.


V: Wat wordt precies bedoeld met risicogedrag?

Met dit gedrag wordt alles bedoeld wat een risico op verwondingen inhoudt. Indien uw kind kiest voor een bepaald risicogedrag, dient hij de voordelen en de mogelijke gevolgen tegen elkaar af te wegen en te beseffen dat dit gedrag hem mogelijk in de toekomst zal verhinderen activiteiten uit te voeren waarvan hij houdt.


V: Welke carrièrekeuzen zal mijn kind kunnen maken? Zullen er deuren gesloten blijven?

Hij zal realistische carrièrekeuzen moeten maken. Zijn beroep mag immers zijn gezondheid niet in gevaar brengen.


V: Hoe worden ontmoetingen georganiseerd tussen het hemofiliebehandelteam en mijn volwassen zoon nadat hij het huis heeft verlaten?

Vraag aan het personeel van uw huidig hemofiliebehandelcentrum informatie over het dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentrum bij de woonplaats van uw zoon. Denk erom dat uw kind nu een jongvolwassene is en zelf de verantwoordelijkheid moet nemen om deze ontmoeting te regelen.