Relaties

Klik op de vraag die u interesseert:

U en uw partner

V: Moet mijn partner weten dat ik hemofilie heb?

Vertellen dat u hemofilie heeft kan moeilijk zijn, vooral tegenover een partner. Sommige mensen hebben vooroordelen en foutieve ideeën over de aandoening.

Denk er echter aan dat goede relaties gebaseerd zijn op waarheid, eerlijkheid en een intieme persoonlijke kennis van elkaar. Stel uzelf de vraag of u graag zou hebben dat uw partner u inlicht over zo'n belangrijk deel van zijn/haar leven.

En uw partner heeft natuurlijk het recht te weten of u hiv, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare ziektes hebt voordat jullie beginnen aan welke seksuele activiteit dan ook. Uiteindelijk kunt alleen u beslissen of u het al dan niet aan uw partner moet vertellen, maar u wint erbij op gepaste tijden eerlijk te zijn in uw relatie.


V: Hoe en wat moet ik hen vertellen?

Uw partner vertellen dat u hemofilie heeft, is niet gemakkelijk en er is geen juiste of verkeerde manier om dit te doen.

Het best kunt u hen de tijd geven om u beter te leren kennen alvorens u het hen vertelt, tenzij u natuurlijk hiv, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare ziektes heeft. Zo kunt u hen laten zien dat u in staat bent om een leven te leiden zoals ieder ander, mits toegang tot de juiste behandeling.

U moet ook onthouden dat als uw partner u kent en u van  u houdt, hij/zij u nog steeds zal willen kennen en van u zal houden als hij/zij te weten komt dat u hemofilie heeft - zeker als u de kans aangrijpt om hen te informeren over uw aandoening en hen uit te leggen dat hemofilie hebben gewoon betekent dat u meer voorzorgsmaatregelen moet nemen. Heb vertrouwen in uzelf en u zult ervan versteld staan hoeveel vertrouwen anderen in u zullen hebben.

Als u uw partner vertelt dat u hemofilie heeft, hebt u een grote kans dat u hem/haar gerust stelt. U kunt uitleggen dat de aandoening niet besmettelijk is, en dat u een lang en gelukkig leven kunt leiden. Hoewel uw partner er aanvankelijk misschien van schrikt, is zijn/haar grootste zorg waarschijnlijk uw welzijn.

De belangrijkste manier om u voor te bereiden is te anticiperen en het moment te plannen. Lees wat achtergrondinformatie zodat u klaar bent om alle vragen te beantwoorden die uw partner zou hebben. Wees voorbereid om hem/haar literatuur en websites te geven die informatie over hemofilie en verhalen van mensen die leven met deze aandoening bevatten.


V: Waarmee moet ik rekening houden bij het kiezen van een levenspartner?

De levenspartner van iemand met hemofilie moet kunnen accepteren dat hij/zij een erfelijke aandoening kan doorgeven aan zijn/haar kinderen en moet om kunnen gaan met de eventuele impact van de behandeling van een bloeding op zijn/haar levenswijze.


Seks en hemofilie

V: Houdt masturbatie een gezondheidsrisico in?

Masturbatie wordt vaak beschouwd als taboe, maar het is een gezonde en natuurlijke manier om uw eigen lichaam en seksualiteit te verkennen. Het is ook niets om u over te schamen: men schat dat 98 procent van de jongens een orgasme heeft via masturbatie voor hun 18e levensjaar.

Denk eraan dat u een bloeding kunt krijgen overal waar bloed vloeit, inclusief uw penis. Een penisletsel kan externe bloedingen, verkleuring van urine, zwelling of pijn veroorzaken. Als u een van deze symptomen heeft, zoek dan professionele medische hulp.

U moet eveneens opletten voor interne bloedingen in uw psoasspieren. Dankzij deze spieren, die verankerd zijn aan beide zijden van uw onderrug en die uitbreiden naar het bekken aan het heupgewricht, kunt u uw heupen vrij bewegen en een rechte houding aannemen. Bloedingen in de psoasspieren zijn niet altijd meteen zichtbaar, maar als u uw benen niet meer volledig kunt strekken terwijl u ligt of niet uit bed kunt stappen zonder uw handen te gebruiken, ga dan naar de spoedeisende hulp voor diagnose en eventuele behandeling.


V: Moet ik mij zorgen maken bij het vrijen?

Vrijen - inclusief zoenen en orale seks - kan een minder riskante optie lijken dan seks met penetratie, maar u moet steeds uw verantwoordelijkheid nemen en u bewust blijven van potentiële problemen. Onthoud dat alles waarbij doelbewust bloed naar het huidoppervlak wordt getrokken - inclusief bijten of een zuigzoen krijgen - meer problemen kan veroorzaken als u hemofilie hebt dan bij iemand zonder deze aandoening. Als iemand u bijt en de huid doorboort, zal u lange tijd bloeden, pijn hebben en risico lopen op een infectie.


V: Is het veilig voor mij om seks te hebben?

Ja. De beslissing om seks te hebben moet genomen worden vanuit uw eigen waarden en normen, maar het kan een natuurlijk en belangrijk deel zijn van een gezonde relatie. U moet echter verantwoordelijk zijn. Bij seks geldt net zoals bij andere activiteiten: hoe vermoeiender of avontuurlijker, hoe groter het risico om een bloeding te krijgen.

Het is ook essentieel om een condoom te gebruiken bij vaginale, anale of orale seks - niet omdat u hemofilie heeft, maar omdat condooms u kunnen beschermen tegen virussen zoals hiv, hepatitis B of C of andere seksueel overdraagbare aandoeningen. Natuurlijk kunnen condooms ook helpen om ongewenste zwangerschappen te voorkomen, als ze juist worden gebruikt.


V: Zijn sommige seksuele posities beter dan andere?

Hoewel de aard van de seksuele positie weinig te maken heeft met een verhoogd risico op bloedingen, zal u merken dat sommige posities gemakkelijker zijn dan andere als uw gewrichten moeilijk bewegen of pijn doen. Wees u bewust van uw beperkingen.


Posities waarbij u uw eigen gewicht of dat van uw partner moet ondersteunen zullen bijvoorbeeld moeilijker te handhaven zijn, terwijl de posities die minder druk op uw gewrichten leggen comfortabeler zullen aanvoelen. Indien uw knieën moeilijk bewegen of pijnlijk aanvoelen, kunt u op uw rug gaan liggen met uw partner bovenop u. Hierbij kan de partner het eigen gewicht ondersteunen en het grootste gedeelte van de beweging tijdens het vrijen op zich nemen. Het kan ook gemakkelijker zijn voor u om gemeenschap te hebben als u zij-aan-zij ligt.


Sociale contacten

V: Welke voor- en nadelen zijn er wanneer men anderen vertelt over de ziekte?

De reacties kunnen uiteenlopend zijn. Het gebeurt wel eens dat men bang is voor het onbekende en uw kind daardoor anders behandelt. Wanneer anderen weten dat hij hemofilie heeft, kunnen ze wel hun relatie met hem hierop afstemmen.


V: Welke voor- en nadelen zijn er wanneer men anderen niet vertelt over de ziekte?

Dit kan voor problemen zorgen op het gebied van risicogedrag. Wat moet hij zeggen als iemand hem uitnodigt voor een contactsport zoals voetbal of worstelen? Het is natuurlijk ook mogelijk dat hij een meester wordt in het verzinnen van redenen waarom hij niet mag drinken of deelnemen aan gewelddadige sporten.


V: Sinds er hemofilie werd vastgesteld bij mijn baby, ben ik gespannen en benijd ik soms de ouders van kinderen die niet aan deze aandoening lijden. Mijn man is hemofiliepatiënt en vindt dat ik overdrijf... ..Hoe reageren de meeste ouders wanneer ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?

De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te accepteren, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er een uitgebreide dienstverlening is die u kan helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.


V: Hoe vertel ik dat mijn kind aan hemofilie lijdt?

U beslist of u iemand over de aandoening vertelt, maar het is belangrijk om andere personen die zich mogelijk ontfermen over uw kind op de hoogte te brengen van de situatie: familieleden, vrienden, leerkrachten, zorgverleners en buren. Deze informatie verstrekken is bijzonder nuttig en vormt de beste manier om misverstanden en zorgen over de verzorging van uw kind te vermijden.