Overige

Klik op de vraag die u interesseert:

Gewrichtsproblemen

V: Ik moet opletten op tekenen van een bloeding wanneer ik mijn baby in bad doe. Waarop moet ik precies letten?

Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind. Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen en benen even gemakkelijk? Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Meent u een bloeding te bespeuren, neem dan contact op met uw hemofiliebehandelcentrum. Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes" worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.


V: Mijn zoon is 27 jaar oud en heeft al problemen met zijn knieën. Zullen lichaamsbeweging of sport zorgen voor meer verwondingen aan de gewrichten?

Lichaamsbeweging en sport zijn belangrijk voor volwassen hemofiliepatiënten. Sterke spieren beschermen en ondersteunen de gewrichten en dragen zo bij aan een lager risico van bloedingen. Dankzij lichaamsbeweging nemen de kracht, de coördinatie en de lenigheid toe. Dit zijn stuk voor stuk noodzakelijke eigenschappen om verwondingen te voorkomen. Lichaamsbeweging is ook goed voor de concentratie, de gezondheid van het hart en de longen, en voor het zelfvertrouwen. De hemofiliebehandelcentra kunnen steun en advies verlenen op het gebied van lichaamsbeweging en geschikte sporten. Contactsporten moeten worden vermeden en het is belangrijk dat de hemofiliepatiënt de juiste beschermingsmiddelen gebruikt.


Depressie, pijn en verslaving

V: Hoe weet ik of ik depressief ben?

Depressie kan iedereen overkomen, of u nu hemofilie heeft of niet. Iedereen heeft slechte dagen - tijden waarin we het moeilijk hebben met de uitdagingen in ons leven. Als deze dagen overgaan in weken of zelfs maanden, kan dit een teken zijn van iets ernstigers.

Er is geen specifieke groep van symptomen die op een depressie wijzen. Er zijn verschillende signalen, zoals een verminderd sociaal verlangen, gevoelens van hulpeloosheid, verlies van eetlust, vermoeidheid, slaapstoornissen, prikkelbaarheid, angst en roekeloos gedrag. U zult ook minder moeite doen om uzelf te verzorgen - minder tevreden zijn met uw uiterlijk bijvoorbeeld, of niet vaak genoeg uw therapie toedienen zoals voorgeschreven door uw arts.

Er zijn ook verschillende soorten van depressie. Bij situationele depressies trekt onze geest zich terug terwijl we de nodige methoden ontwikkelen om met een bepaald probleem om te gaan. U kunt zich geïsoleerd voelen omwille van uw hemofilie, maar ook meer algemene situaties kunnen depressie uitlokken - het einde van een relatie bijvoorbeeld, of financiële problemen. Klinische depressie wordt dan weer veroorzaakt door een onevenwichtigheid in de werking van de hersenen. Of de depressie nu situationeel of klinisch is, er bestaat altijd een manier om deze te verslaan.


V: Wat moet ik doen als ik depressief ben?

Depressie komt vaak voor bij jonge mannen, dus het eerste wat u zich moet realiseren is dat u niet alleen bent. Als u denkt dat u misschien depressief bent, kunt u er beste met iemand over praten die u vertrouwt. Dat kan een vriend zijn, een familielid, een leerkracht of adviseur – het maakt niet uit naar wie u gaat, als het maar iemand is die u vertrouwt. De hemofiliebehandelcentra bieden in vele landen geestelijke gezondheidszorg, maar u kunt ook met uw arts, hemofilieverpleegkundige of psychiater praten. Zij raden u misschien aan om in behandeling te gaan en/of indien nodig antidepressiva te nemen.


V: Moet ik mij zorgen maken dat ik verslaafd raak aan pijnstillers?

Vooral mensen met hemofilie lopen het risico om verslaafd te worden aan pijnstillers, omdat de pijn die zij ervaren echt is en moet worden bestreden. Pijnstillers bieden onmiddellijke verlichting, en na een zwaar letsel kunnen mensen ze nodig hebben om verder te kunnen gaan met hun dagelijks leven. Helaas kan een afhankelijkheid van pijnstillers ook leiden tot vermindering van profylaxe - wat dan weer kan leiden tot ernstigere en regelmatigere bloedingen. Misbruik van pijnstillers kan eveneens significante lever- en nierschade veroorzaken.

Bovendien kunnen sommige vrij verkrijgbare pijnstillers - vooral aspirine, ibuprofen en vele ontstekingsremmers - de frequentie en duur van bloedingen verhogen omdat zij de normale functie van bloedplaatjes blokkeren. Paracetamol wordt beschouwd als een veilige behandelingsoptie voor mensen met hemofilie, maar men moet zich aan de geadviseerde dosis houden omdat het de lever kan beschadigen bij overmatige inname.

Als u constant op zoek bent naar zwaardere pijnstillers, al opnieuw medicatie nodig heeft nog voor het vervallen van uw voorschrift, of naar verschillende artsen gaat om dezelfde medicatie te vragen, bent u waarschijnlijk het slachtoffer van verslaving en kunt u het best praten met een gekwalificeerde arts over de manier waarop u uw pijn onder controle houdt.

Het beste wat u kunt doen als u zich zorgen maakt over een verslaving - of het nu om pijnstillers of andere producten gaat - is er met iemand over praten. Familieleden, teams van behandelingscentra en artsen kunnen u helpen uw pijn onder controle te houden en een lang, gezond en verslavingsvrij leven te leiden.


V: Zal de scheidingsangst bij mijn kind met hemofilie erger zijn dan bij een ander kind?

De scheidingsangst hangt af van de persoonlijkheid van het kind en van het vermogen om zich aan te passen aan nieuwe situaties. Hemofilie beïnvloedt deze reacties niet.


V: Sinds er hemofilie werd vastgesteld bij mijn baby, ben ik gespannen en benijd ik soms de ouders van kinderen die niet aan deze aandoening lijden. Mijn man is hemofiliepatiënt en vindt dat ik overdrijf. Hoe reageren de meeste ouders wanneer ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?

De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te accepteren, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er een uitgebreide dienstverlening is die u kan helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.


Tatoeage & Piercing

V: Is het veilig om een tatoeage of piercing te laten zetten?

Terwijl body art een normale en absoluut legale vorm is van het uiten van uw individualiteit, zijn piercings en tatoeages een significant gevaar voor mensen met hemofilie. Bij het zetten van een tatoeage moet men door de bovenste huidlaag gaan om op de laag daaronder pigment aan te brengen, wat een bloeding niet alleen waarschijnlijk maar bijna onvermijdelijk maakt. Piercings zijn zelfs nog gevaarlijker en houden dezelfde risico's als tatoeages in.

Bovendien kunnen tatoeages en piercings duur uitvallen omdat u een dosis factor nodig heeft voordat u de tattooshop bezoekt, en waarschijnlijk ook nog een dosis daarna. Ze houden ook een risico op infecties in - vooral met hepatitis C en hiv - dus het is van uitermate groot belang dat u een tattooshop zoekt die aan alle noodzakelijke gezondheids- en veiligheidsstandaarden voldoet en een professioneel certificaat heeft.

Als u toch beslist om een tatoeage of piercing te laten zetten, praat dan vooraf met uw arts zodat hij/zij u kan adviseren welke voorzorgen u dient te nemen. Vertel de tatoeëerder dat u hemofiliepatiënt bent en leg hem/haar uit dat u met uw arts heeft gesproken. Wees u ervan bewust dat veel tattooshops aan al hun klanten vragen een formulier in te vullen waarin hun regels en reglementen worden verduidelijkt en waarmee ze zichzelf vrijstellen van aansprakelijkheid als er iets zou mislopen. Lees deze formulieren heel aandachtig.


V: Zijn sommige type piercings gevaarlijker dan andere?

Terwijl body art een normale en absoluut legale vorm is van het uiten van uw individualiteit, zijn piercings en tatoeages een significant gevaar voor mensen met hemofilie. Bij het zetten van een tatoeage moet men door de bovenste huidlaag gaan om op de laag daaronder pigment aan te brengen, wat een bloeding niet alleen waarschijnlijk maar bijna onvermijdelijk maakt. Piercings zijn zelfs nog gevaarlijker en houden dezelfde risico's als tatoeages in.

Bovendien kunnen tatoeages en piercings duur uitvallen omdat u een dosis factor nodig heeft voordat u de tattooshop bezoekt, en waarschijnlijk ook nog een dosis daarna. Ze houden ook een risico op infecties in - vooral met hepatitis C en hiv - dus het is van uitermate groot belang dat u een tattooshop zoekt die aan alle noodzakelijke gezondheids- en veiligheidsstandaarden voldoet en een professioneel certificaat heeft.

Als u toch beslist om een tatoeage of piercing te laten zetten, praat dan vooraf met uw arts zodat hij/zij u kan adviseren welke voorzorgen u dient te nemen. Vertel de tatoeëerder dat u hemofiliepatiënt bent en leg hem/haar uit dat u met uw arts heeft gesproken. Wees u ervan bewust dat veel tattooshops aan al hun klanten vragen een formulier in te vullen waarin hun regels en reglementen worden verduidelijkt en waarmee ze zichzelf vrijstellen van aansprakelijkheid als er iets zou mislopen. Lees deze formulieren heel aandachtig.


V: Waar moet ik op letten in een tattooshop?

Als u beslist om een tatoeage of piercing te laten zetten, let er dan zeker op dat de tatoeage/piercing shop hygiënisch is en voldoet aan de plaatselijke gezondheids- en veiligheidsstandaarden. Dit verlaagt het risico op infecties. Het is aangeraden om online beoordelingen over de shop te lezen en/of met andere klanten te praten.


Alcohol, drugs en supplementen

V: Houdt alcohol drinken een risico in voor mij?

Als u hemofilie heeft, moet u extra voorzichtig omgaan met alcohol - maar niet noodzakelijk om de redenen die u zou verwachten. Alcohol kan niet alleen de werking van de bloedplaatjes verstoren en een bloedverdunnend effect hebben, maar kan ook veranderingen in de hersenen teweegbrengen die kunnen leiden tot inschattingsfouten, verlies van coördinatie, vertroebeld zicht en vertraagd reactievermogen. Deze effecten kunnen voor ongelukken en verwondingen zorgen, en als u dan in de problemen komt, kan u zichzelf achteraf misschien minder gemakkelijk helpen - factor toedienen of uw aandoening uitleggen aan ziekenhuispersoneel zal veel moeilijker gaan als u te veel gedronken heeft.

 

Alcoholmisbruik kan op lange termijn ook de lever beschadigen, wat op zijn beurt een impact kan hebben op de productie van stollingsfactoren en bloedplaatjes, en de hevigheid van bloedingen kan vergroten.

 

Als u van plan bent alcohol te drinken, zijn er een aantal dingen waar u  rekening mee moet houden. Ten eerste, drink met mate - de meeste gezondheidsorganisaties raden een consumptie aan van één, maximaal twee dranken per dag. Dit is de sleutel om alcohol gerelateerde problemen zoals verslaving, hoge bloeddruk, leverziekte en vele andere gezondheidsproblemen te vermijden.

Ten tweede, praat met uw arts om er zeker van te zijn dat alcohol in combinatie met de medicatie die u neemt geen gevaar kan vormen. Wanneer je alcohol combineert met bepaalde vrij verkrijgbare of receptplichtige medicijnen – van medicatie voor verkoudheid en allergie tot pillen tegen angst, medicatie tegen depressie en pijnstillers – gaat dit simpelweg niet goed samen. Gebruik daarom zeker geen alcohol of drugs in combinatie met aspirine of ibuprofen.

Ten derde zouden mensen met bepaalde aandoeningen beter helemaal geen alcohol kunnen nemen. Als u hepatitis C heeft, bijvoorbeeld, zal alcohol het risico op cirrose en leverkanker behoorlijk verhogen. Nogmaals, uw arts kan u vertellen of u alcohol beter volledig vermijdt omwille van gezondheidsredenen.

Tenslotte, neem uw verantwoordelijkheid als u alcohol gaat drinken, gebruik uw gezond verstand en neem enkele voorzorgsmaatregelen. Alvorens u naar een bar of feestje vertrekt, check of u uw medische gegevens bij u heeft. U doet er ook goed aan om met iemand mee te gaan die op de hoogte is van uw aandoening - en die weet wat te doen als u gewond raakt.


V: Ik overweeg marihuana te roken. Is dat veilig?

Het gebruik van marihuana kan het inschattingsvermogen aanzienlijk aantasten, coördinatieverlies veroorzaken en de perceptie vervormen - al deze zaken geven meer kans op lichamelijke letsels. Bovendien kunnen mensen die marihuana roken dezelfde ademhalingsproblemen ondervinden als tabakrokers met een verhoogd risico op longinfecties.
Als u in de verleiding komt om te experimenteren met marihuana, wees u dan bewust van de risico's die u neemt en zorg dat u samen bent met iemand die weet wat te doen als u problemen heeft.


V: Welk effect zal roken op mij hebben?

Hoewel roken om verschillende redenen slecht is voor u, vormt het geen specifiek risico voor hemofiliepatiënten. Roken kan leiden tot verschillende vormen van kanker, is een belangrijke oorzaak van hartziekten en kan ook leiden tot ademhalingsziekten zoals (long)emfyseem.


V: Kunnen kruidensupplementen gevaarlijk zijn voor mensen met hemofilie?

Voedingssupplementen en homeopathische middelen, zoals Echinacea, ginseng, ginko-biloba etc., kunnen soms de werking van je lever en je stolling beïnvloeden. Het is daarom bij intensief of langdurig gebruik van belang om dit met je arts te bespreken.